INFORMACIÓN AL PACIENTE
Antes de acceder al cuestionario, lea atentamente la información que a continuación se le facilita y realice las preguntas que considere oportunas o cualquier tipo de información adicional a la presente aquí contacto contactando con Mar Sánchez Única enviando un correo a marsunica@correo.ugr.es
Naturaleza: Se le invita a participar en el proyecto “Participación de los pacientes con enfermedades autoinmunes en la toma de decisiones sobre su enfermedad”, que tiene como objetivo general analizar el nivel de participación activa de los pacientes y las posibles barreras que pueden influir en este proceso, con el objetivo de destacar la relevancia de la toma de decisiones compartida como estrategia clave en el manejo de estas complejas patologías. Su participación requerirá que, a través de la encuesta, usted registre aspectos relacionados con el nivel de información acerca de su enfermedad, su percepción sobre la implicación en la toma de decisiones y su grado de satisfacción general.
Durante el estudio se manejan aspectos personales de usted, por lo que garantizamos su anonimato y la máxima confidencialidad en el tratamiento de sus datos, siguiendo los criterios establecidos por la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, se informa de lo siguiente:
- Los datos que se le requieren (edad, sexo, datos de salud) son los necesarios para cumplir los objetivos del estudio. En ninguno de los informes aparecerá su nombre.
- Toda información que pueda ser identificable será conservada y procesada por medios informáticos en condiciones de seguridad, en un archivo aparte y bajo estricto anonimato.
- El acceso a dicha información quedará restringido al personal autorizado que estará obligado a mantener la confidencialidad de la información.
- Los resultados del estudio podrán ser comunicados a las autoridades sanitarias y, eventualmente, a la comunidad científica a través de congresos y/o publicaciones.
- Los datos serán utilizados para los fines específicos de este estudio.
- De acuerdo con la ley vigente, tiene usted derecho al acceso de sus datos personales; asimismo, y si está justificado, tiene derecho a la rectificación y cancelación. Si así lo desea, deberá solicitarlo al investigador que le atiende en este estudio cuyo nombre es Mar Sánchez Única (marsunica@correo.ugr.es).
- Los datos no serán cedidos bajo ningún concepto a ninguna otra investigación nacional o internacional.
Implicaciones para el paciente:
- Su participación es totalmente voluntaria.
- Si desea dejar de participar, únicamente debe cerrar la ventana donde esté realizando el cuestionario y no se guardarán sus respuestas.
- Asimismo, para poder realizar el cuestionario deberá dar su consentimiento, lo cual sucede automáticamente al continuar a la siguiente pestaña en la que se le presentan las preguntas del cuestionario.
- No se le pide ningún dato que permita su identificación personal. Toda la información recogida se tratará conforme a la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.
- La información obtenida se utilizará exclusivamente para los fines específicos de este proyecto.
Riesgos de la investigación para el paciente: Usted no correrá ningún riesgo.
Derechos sobre mis datos: Usted tiene derecho completo al control de sus datos, por lo que en cualquier momento puede acceder a ellos, ratificarlos, suprimir o realizar una portabilidad de sus datos, así como limitar su uso u oponerse por completo al tratamiento de ellos. Asimismo, puede retirar su consentimiento prestado en el momento en el que usted lo desee. Para ello, tan solo debe ponerse en contacto con Mar Sánchez Única (marsunica@correo.ugr.es)
En caso de no cumplirse dichos derechos sobre sus datos tiene usted la potestad de declarar antes cualquier Autoridad de Control, así como gestionar la cesión de sus datos especificando los destinatarios oportunos. Si requiere información adicional se puede poner en contacto con Mar Sánchez Única en el correo: marsunica@correo.ugr.es
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Antes de la aceptación de participación en esta investigación titulada “Participación de los pacientes con enfermedades autoinmunes en la toma de decisiones sobre su enfermedad”, y, por lo tanto, antes del acceso al cuestionario, el participante declara que:
- He leído y comprendido la información que se me ha facilitado acerca de este proyecto.
- Comprendo que mi participación es voluntaria y soy libre de participar o no en el estudio.
- Se me ha informado que todos los datos obtenidos en este estudio serán confidenciales y se tratarán conforme establece la y se tratarán conforme a la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.
- Se me ha informado de que la información obtenida sólo se utilizará para los fines específicos del proyecto.
- Comprendo que puedo retirarme del estudio:
- Cuando quiera
- Sin tener que dar explicaciones
- Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos
Al continuar a la siguiente pestaña, presta libremente su conformidad para participar en el estudio.
Hay 18 preguntas en el formulario.